很可惜 T 。T 您现在还不是作者身份,不能自主发稿哦~
如有投稿需求,请把文章发送到邮箱adminuser@126.com,一经录用会有专人和您联系
咨询如何成为春羽作者请联系:心头鹿撞网小羽毛
2月16日,蔡磊称科“蔡磊破冰驿站”账号发布了一则视频,近照家口蔡磊、曝光破段睿、送新“小菜籽”一家三口为大家送新年祝福。年祝小菜籽逗趣地说道“马年祝大家吃蛋糕”,研实并将手搭在蔡磊的现多右手上,蔡磊戴着红围脖出镜,维突对着妻儿露出笑容。蔡磊称科南都N视频此前报道,近照家口今年1月,曝光破蔡磊介绍道,送新2025年是年祝科研工作到临床转化实现多维突破的一年,团队推动了近百个渐冻症科研合作项目。研实
![]()
蔡磊一家三口。
1月1日,渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊在社交平台发布了致渐冻症病友的新年公开信,并用一条渐冻症患者讲述生命被拯救的视频作为公开信的开篇。蔡磊表示,“历史已被改写,渐冻症必然被攻克!”
“没用药前我基本上就处于接近瘫痪的状态,用药半年之后基本我的右腿可以站立了。”“没有遇到蔡总,我老婆早就不在这个世界上了。NFL(神经丝轻链蛋白)从刚开始的218.4直接降到了现在的10,差不多降了95%以上。”在蔡磊公开的渐冻症患者讲述视频中,多名病友分享了自己的用药效果。
蔡磊在新年信中表示,近期其身体状况受到了很多关注,身体功能评分(ALSFRS-R)已从总分48分降至个位数,进入疾病的终末期。“非常艰难,以至于很多病友甚至我的身边团队也丧失了很大信心,不少同事陷入悲观情绪,我的家人也更加痛苦,不知道哪天就会失去我。”
正因如此,蔡磊希望通过视频中渐冻症患者的治疗案例,给更多病友以希望。他表示,视频里是渐冻症患者生命被拯救的真实记录,他们之中有人已经回归了健康生活,摆脱了死神。“这是渐愈互助之家平台数年来与中国科学家合作推进SOD1等基因类型渐冻症的治疗药物,实现了领先世界的临床前和临床疗效,这归功于全世界科学家、药企、医生、患者的共同努力。”
蔡磊在新年信中介绍道,2025年是科研工作到临床转化实现多维突破的一年。团队推动了近百个渐冻症科研合作项目,联动多家创新药企与顶尖医疗机构,助力15个药物管线及治疗技术实现临床转化突破。
此外,蔡磊表示,团队正积极关注脑机接口、具身智能等前沿科技力量,并与多家国内机器人企业接洽,期待可以研发适用于夜间值守、辅助翻身、安全监护等场景的护理机器人,用以减轻家庭在人力与经济上的双重负担。
南都记者留意到,蔡磊在新年信中还感谢了妻子段睿的付出与奉献,感谢所有病友及家属的理解与支持,感谢社会各界爱心人士。他透露,仅过去24个月科研投入超过8000万元,其中对外科研捐款约6000万元,六年来总投入已超一亿元。
“为了生命,决不投降。”蔡磊在新年信的最后再次表达了自己的决心。
采写:南都N视频记者 周敏萱
本文为作者独立观点,不代表心头鹿撞网立场,未经允许不得转载。
我们致力于提供一个高质量内容的交流平台。为落实国家互联网信息办公室“依法管网、依法办网、依法上网”的要求,为完善跟帖评论自律管理,为了保护用户创造的内容、维护开放、真实、专业的平台氛围,我们团队将依据本公约中的条款对注册用户和发布在本平台的内容进行管理。平台鼓励用户创作、发布优质内容,同时也将采取必要措施管理违法、侵权或有其他不良影响的网络信息。
一、根据《网络信息内容生态治理规定》《中华人民共和国未成年人保护法》等法律法规,对以下违法、不良信息或存在危害的行为进行处理。
1. 违反法律法规的信息,主要表现为:
1)反对宪法所确定的基本原则;
2)危害国家安全,泄露国家秘密,颠覆国家政权,破坏国家统一,损害国家荣誉和利益;
3)侮辱、滥用英烈形象,歪曲、丑化、亵渎、否定英雄烈士事迹和精神,以侮辱、诽谤或者其他方式侵害英雄烈士的姓名、肖像、名誉、荣誉;
4)宣扬恐怖主义、极端主义或者煽动实施恐怖活动、极端主义活动;
5)煽动民族仇恨、民族歧视,破坏民族团结;
6)破坏国家宗教政策,宣扬邪教和封建迷信;
7)散布谣言,扰乱社会秩序,破坏社会稳定;
8)宣扬淫秽、色情、赌博、暴力、凶杀、恐怖或者教唆犯罪;
9)煽动非法集会、结社、游行、示威、聚众扰乱社会秩序;
10)侮辱或者诽谤他人,侵害他人名誉、隐私和其他合法权益;
11)通过网络以文字、图片、音视频等形式,对未成年人实施侮辱、诽谤、威胁或者恶意损害未成年人形象进行网络欺凌的;
12)危害未成年人身心健康的;
13)含有法律、行政法规禁止的其他内容;
2. 不友善:不尊重用户及其所贡献内容的信息或行为。主要表现为:
1)轻蔑:贬低、轻视他人及其劳动成果;
2)诽谤:捏造、散布虚假事实,损害他人名誉;
3)嘲讽:以比喻、夸张、侮辱性的手法对他人或其行为进行揭露或描述,以此来激怒他人;
4)挑衅:以不友好的方式激怒他人,意图使对方对自己的言论作出回应,蓄意制造事端;
5)羞辱:贬低他人的能力、行为、生理或身份特征,让对方难堪;
6)谩骂:以不文明的语言对他人进行负面评价;
7)歧视:煽动人群歧视、地域歧视等,针对他人的民族、种族、宗教、性取向、性别、年龄、地域、生理特征等身份或者归类的攻击;
8)威胁:许诺以不良的后果来迫使他人服从自己的意志;
3. 发布垃圾广告信息:以推广曝光为目的,发布影响用户体验、扰乱本网站秩序的内容,或进行相关行为。主要表现为:
1)多次发布包含售卖产品、提供服务、宣传推广内容的垃圾广告。包括但不限于以下几种形式:
2)单个帐号多次发布包含垃圾广告的内容;
3)多个广告帐号互相配合发布、传播包含垃圾广告的内容;
4)多次发布包含欺骗性外链的内容,如未注明的淘宝客链接、跳转网站等,诱骗用户点击链接
5)发布大量包含推广链接、产品、品牌等内容获取搜索引擎中的不正当曝光;
6)购买或出售帐号之间虚假地互动,发布干扰网站秩序的推广内容及相关交易。
7)发布包含欺骗性的恶意营销内容,如通过伪造经历、冒充他人等方式进行恶意营销;
8)使用特殊符号、图片等方式规避垃圾广告内容审核的广告内容。
4. 色情低俗信息,主要表现为:
1)包含自己或他人性经验的细节描述或露骨的感受描述;
2)涉及色情段子、两性笑话的低俗内容;
3)配图、头图中包含庸俗或挑逗性图片的内容;
4)带有性暗示、性挑逗等易使人产生性联想;
5)展现血腥、惊悚、残忍等致人身心不适;
6)炒作绯闻、丑闻、劣迹等;
7)宣扬低俗、庸俗、媚俗内容。
5. 不实信息,主要表现为:
1)可能存在事实性错误或者造谣等内容;
2)存在事实夸大、伪造虚假经历等误导他人的内容;
3)伪造身份、冒充他人,通过头像、用户名等个人信息暗示自己具有特定身份,或与特定机构或个人存在关联。
6. 传播封建迷信,主要表现为:
1)找人算命、测字、占卜、解梦、化解厄运、使用迷信方式治病;
2)求推荐算命看相大师;
3)针对具体风水等问题进行求助或咨询;
4)问自己或他人的八字、六爻、星盘、手相、面相、五行缺失,包括通过占卜方法问婚姻、前程、运势,东西宠物丢了能不能找回、取名改名等;
7. 文章标题党,主要表现为:
1)以各种夸张、猎奇、不合常理的表现手法等行为来诱导用户;
2)内容与标题之间存在严重不实或者原意扭曲;
3)使用夸张标题,内容与标题严重不符的。
8.「饭圈」乱象行为,主要表现为:
1)诱导未成年人应援集资、高额消费、投票打榜
2)粉丝互撕谩骂、拉踩引战、造谣攻击、人肉搜索、侵犯隐私
3)鼓动「饭圈」粉丝攀比炫富、奢靡享乐等行为
4)以号召粉丝、雇用网络水军、「养号」形式刷量控评等行为
5)通过「蹭热点」、制造话题等形式干扰舆论,影响传播秩序
9. 其他危害行为或内容,主要表现为:
1)可能引发未成年人模仿不安全行为和违反社会公德行为、诱导未成年人不良嗜好影响未成年人身心健康的;
2)不当评述自然灾害、重大事故等灾难的;
3)美化、粉饰侵略战争行为的;
4)法律、行政法规禁止,或可能对网络生态造成不良影响的其他内容。
二、违规处罚
本网站通过主动发现和接受用户举报两种方式收集违规行为信息。所有有意的降低内容质量、伤害平台氛围及欺凌未成年人或危害未成年人身心健康的行为都是不能容忍的。
当一个用户发布违规内容时,本网站将依据相关用户违规情节严重程度,对帐号进行禁言 1 天、7 天、15 天直至永久禁言或封停账号的处罚。当涉及欺凌未成年人、危害未成年人身心健康、通过作弊手段注册、使用帐号,或者滥用多个帐号发布违规内容时,本网站将加重处罚。
三、申诉
随着平台管理经验的不断丰富,本网站出于维护本网站氛围和秩序的目的,将不断完善本公约。
如果本网站用户对本网站基于本公约规定做出的处理有异议,可以通过「建议反馈」功能向本网站进行反馈。
(规则的最终解释权归属本网站所有)
友情链接
